De illusie van transparantie: een onderzoek naar het gebruik van eigen medische gegevens onder chirurgische patiënten

Research output: Contribution to ConferenceAbstractAcademic

Abstract

Introductie
Gezondheidsinstanties bieden patiënten steeds vaker toegang tot hun medische gegevens ter verbetering van het inzicht en controle in hun eigen ziekteproces. Ondanks deze toenemende transparantie, is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het gebruik van medische gegevens door patiënten en of dit tot gewenste resultaten leidt.

Methode
Ons onderzoek is uitgevoerd bij de heelkunde afdeling van een academisch ziekenhuis dat recentelijk patiënten toegang heeft verleend tot hun eigen medische gegevens via een patiëntenportaal. In totaal zijn er 115 spreekuren geobserveerd (waarvan een derde van de patiënten actief het patiëntenportaal gebruikt), en zijn er 41 semi-gestructureerde interviews gehouden met patiënten en familieleden die het portaal actief gebruiken (30 in totaal), zorgverleners (8 in totaal), en IT project managers verantwoordelijk voor de implementatie van het patiëntenportaal (3 in totaal).

Resultaten
Onze resultaten geven weer dat transparantie in medische gegevens vaak ineffectief blijkt te zijn in het bieden van controle en inzicht aan patiënten. Bovendien kunnen patiënten zelfs afhankelijker worden van zorgverleners omwille van interpretatie en bevestiging van gegevens. Van de 30 geïnterviewde patiënten, geeft maar een derde aan meer inzicht en controle te hebben verworven, en heeft 90 procent hulpbronnen nodig om betekenis te geven
aan gegevens. We verklaren deze uitkomst door de verschillende ontwerpkeuzes van de portaal, de interpretatie en emotionele uitdagingen van patiënten, en de ervaren barrière van patiënten om over gegevens te communiceren met de zorgverlener.

Conclusie
Onze voorlopige resultaten laten zien dat in tegenstelling tot de veronderstelde controle en inzicht die patiënten verwerven, toegang tot eigen medische gegevens juist patiënten afhankelijker kan maken van de arts voor interpretatie en bevestiging.
Original languageEnglish
Publication statusPublished - 2018
EventNederlandse Vereniging voor Heelkunde Chirurgendagen 2018 - Veldhoven, Netherlands
Duration: 24 May 201825 May 2018
https://heelkunde.nl/chirurgendagen-2018

Conference

ConferenceNederlandse Vereniging voor Heelkunde Chirurgendagen 2018
Abbreviated titleNVvH
CountryNetherlands
CityVeldhoven
Period24/05/1825/05/18
Internet address

Fingerprint

Huns
Art
Managers

Cite this

@conference{04577d1e0a5b410db62eea86bfc1a857,
title = "De illusie van transparantie: een onderzoek naar het gebruik van eigen medische gegevens onder chirurgische pati{\"e}nten",
abstract = "IntroductieGezondheidsinstanties bieden pati{\"e}nten steeds vaker toegang tot hun medische gegevens ter verbetering van het inzicht en controle in hun eigen ziekteproces. Ondanks deze toenemende transparantie, is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het gebruik van medische gegevens door pati{\"e}nten en of dit tot gewenste resultaten leidt.MethodeOns onderzoek is uitgevoerd bij de heelkunde afdeling van een academisch ziekenhuis dat recentelijk pati{\"e}nten toegang heeft verleend tot hun eigen medische gegevens via een pati{\"e}ntenportaal. In totaal zijn er 115 spreekuren geobserveerd (waarvan een derde van de pati{\"e}nten actief het pati{\"e}ntenportaal gebruikt), en zijn er 41 semi-gestructureerde interviews gehouden met pati{\"e}nten en familieleden die het portaal actief gebruiken (30 in totaal), zorgverleners (8 in totaal), en IT project managers verantwoordelijk voor de implementatie van het pati{\"e}ntenportaal (3 in totaal).ResultatenOnze resultaten geven weer dat transparantie in medische gegevens vaak ineffectief blijkt te zijn in het bieden van controle en inzicht aan pati{\"e}nten. Bovendien kunnen pati{\"e}nten zelfs afhankelijker worden van zorgverleners omwille van interpretatie en bevestiging van gegevens. Van de 30 ge{\"i}nterviewde pati{\"e}nten, geeft maar een derde aan meer inzicht en controle te hebben verworven, en heeft 90 procent hulpbronnen nodig om betekenis te gevenaan gegevens. We verklaren deze uitkomst door de verschillende ontwerpkeuzes van de portaal, de interpretatie en emotionele uitdagingen van pati{\"e}nten, en de ervaren barri{\`e}re van pati{\"e}nten om over gegevens te communiceren met de zorgverlener.ConclusieOnze voorlopige resultaten laten zien dat in tegenstelling tot de veronderstelde controle en inzicht die pati{\"e}nten verwerven, toegang tot eigen medische gegevens juist pati{\"e}nten afhankelijker kan maken van de arts voor interpretatie en bevestiging.",
author = "{van den Broek}, Elmira and A. Sergeeva and Marleen Huysman",
year = "2018",
language = "English",
note = "Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Chirurgendagen 2018, NVvH ; Conference date: 24-05-2018 Through 25-05-2018",
url = "https://heelkunde.nl/chirurgendagen-2018",

}

van den Broek, E, Sergeeva, A & Huysman, M 2018, 'De illusie van transparantie: een onderzoek naar het gebruik van eigen medische gegevens onder chirurgische patiënten' Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Chirurgendagen 2018, Veldhoven, Netherlands, 24/05/18 - 25/05/18, .

De illusie van transparantie: een onderzoek naar het gebruik van eigen medische gegevens onder chirurgische patiënten. / van den Broek, Elmira; Sergeeva, A.; Huysman, Marleen.

2018. Abstract from Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Chirurgendagen 2018, Veldhoven, Netherlands.

Research output: Contribution to ConferenceAbstractAcademic

TY - CONF

T1 - De illusie van transparantie: een onderzoek naar het gebruik van eigen medische gegevens onder chirurgische patiënten

AU - van den Broek, Elmira

AU - Sergeeva, A.

AU - Huysman, Marleen

PY - 2018

Y1 - 2018

N2 - IntroductieGezondheidsinstanties bieden patiënten steeds vaker toegang tot hun medische gegevens ter verbetering van het inzicht en controle in hun eigen ziekteproces. Ondanks deze toenemende transparantie, is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het gebruik van medische gegevens door patiënten en of dit tot gewenste resultaten leidt.MethodeOns onderzoek is uitgevoerd bij de heelkunde afdeling van een academisch ziekenhuis dat recentelijk patiënten toegang heeft verleend tot hun eigen medische gegevens via een patiëntenportaal. In totaal zijn er 115 spreekuren geobserveerd (waarvan een derde van de patiënten actief het patiëntenportaal gebruikt), en zijn er 41 semi-gestructureerde interviews gehouden met patiënten en familieleden die het portaal actief gebruiken (30 in totaal), zorgverleners (8 in totaal), en IT project managers verantwoordelijk voor de implementatie van het patiëntenportaal (3 in totaal).ResultatenOnze resultaten geven weer dat transparantie in medische gegevens vaak ineffectief blijkt te zijn in het bieden van controle en inzicht aan patiënten. Bovendien kunnen patiënten zelfs afhankelijker worden van zorgverleners omwille van interpretatie en bevestiging van gegevens. Van de 30 geïnterviewde patiënten, geeft maar een derde aan meer inzicht en controle te hebben verworven, en heeft 90 procent hulpbronnen nodig om betekenis te gevenaan gegevens. We verklaren deze uitkomst door de verschillende ontwerpkeuzes van de portaal, de interpretatie en emotionele uitdagingen van patiënten, en de ervaren barrière van patiënten om over gegevens te communiceren met de zorgverlener.ConclusieOnze voorlopige resultaten laten zien dat in tegenstelling tot de veronderstelde controle en inzicht die patiënten verwerven, toegang tot eigen medische gegevens juist patiënten afhankelijker kan maken van de arts voor interpretatie en bevestiging.

AB - IntroductieGezondheidsinstanties bieden patiënten steeds vaker toegang tot hun medische gegevens ter verbetering van het inzicht en controle in hun eigen ziekteproces. Ondanks deze toenemende transparantie, is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het gebruik van medische gegevens door patiënten en of dit tot gewenste resultaten leidt.MethodeOns onderzoek is uitgevoerd bij de heelkunde afdeling van een academisch ziekenhuis dat recentelijk patiënten toegang heeft verleend tot hun eigen medische gegevens via een patiëntenportaal. In totaal zijn er 115 spreekuren geobserveerd (waarvan een derde van de patiënten actief het patiëntenportaal gebruikt), en zijn er 41 semi-gestructureerde interviews gehouden met patiënten en familieleden die het portaal actief gebruiken (30 in totaal), zorgverleners (8 in totaal), en IT project managers verantwoordelijk voor de implementatie van het patiëntenportaal (3 in totaal).ResultatenOnze resultaten geven weer dat transparantie in medische gegevens vaak ineffectief blijkt te zijn in het bieden van controle en inzicht aan patiënten. Bovendien kunnen patiënten zelfs afhankelijker worden van zorgverleners omwille van interpretatie en bevestiging van gegevens. Van de 30 geïnterviewde patiënten, geeft maar een derde aan meer inzicht en controle te hebben verworven, en heeft 90 procent hulpbronnen nodig om betekenis te gevenaan gegevens. We verklaren deze uitkomst door de verschillende ontwerpkeuzes van de portaal, de interpretatie en emotionele uitdagingen van patiënten, en de ervaren barrière van patiënten om over gegevens te communiceren met de zorgverlener.ConclusieOnze voorlopige resultaten laten zien dat in tegenstelling tot de veronderstelde controle en inzicht die patiënten verwerven, toegang tot eigen medische gegevens juist patiënten afhankelijker kan maken van de arts voor interpretatie en bevestiging.

M3 - Abstract

ER -

van den Broek E, Sergeeva A, Huysman M. De illusie van transparantie: een onderzoek naar het gebruik van eigen medische gegevens onder chirurgische patiënten. 2018. Abstract from Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Chirurgendagen 2018, Veldhoven, Netherlands.