De illusie van transparantie: een onderzoek naar het gebruik van eigen medische gegevens onder chirurgische patiënten

Introductie
Gezondheidsinstanties bieden patiënten steeds vaker toegang tot hun medische gegevens ter verbetering van het inzicht en controle in hun eigen ziekteproces. Ondanks deze toenemende transparantie, is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het gebruik van medische gegevens door patiënten en of dit tot gewenste resultaten leidt.

Methode
Ons onderzoek is uitgevoerd bij de heelkunde afdeling van een academisch ziekenhuis dat recentelijk patiënten toegang heeft verleend tot hun eigen medische gegevens via een patiëntenportaal. In totaal zijn er 115 spreekuren geobserveerd (waarvan een derde van de patiënten actief het patiëntenportaal gebruikt), en zijn er 41 semi-gestructureerde interviews gehouden met patiënten en familieleden die het portaal actief gebruiken (30 in totaal), zorgverleners (8 in totaal), en IT project managers verantwoordelijk voor de implementatie van het patiëntenportaal (3 in totaal).

Resultaten
Onze resultaten geven weer dat transparantie in medische gegevens vaak ineffectief blijkt te zijn in het bieden van controle en inzicht aan patiënten. Bovendien kunnen patiënten zelfs afhankelijker worden van zorgverleners omwille van interpretatie en bevestiging van gegevens. Van de 30 geïnterviewde patiënten, geeft maar een derde aan meer inzicht en controle te hebben verworven, en heeft 90 procent hulpbronnen nodig om betekenis te geven
aan gegevens. We verklaren deze uitkomst door de verschillende ontwerpkeuzes van de portaal, de interpretatie en emotionele uitdagingen van patiënten, en de ervaren barrière van patiënten om over gegevens te communiceren met de zorgverlener.

Conclusie
Onze voorlopige resultaten laten zien dat in tegenstelling tot de veronderstelde controle en inzicht die patiënten verwerven, toegang tot eigen medische gegevens juist patiënten afhankelijker kan maken van de arts voor interpretatie en bevestiging.