Onderzoek bij ouders naar de betekenis van zelfbepaling bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: Een levensloopperspectief

Translated title of the contribution: Exploring parental understanding of self-determination by people with severe or profound intellectual and multiple disabilities: A life course perspective.

Jacqueline van Tuyll van Serooskerken, Agnes Willemen, Carlo Schuengel, Petri J.C.M. Embregts, Annette A. J. van der Putten

Research output: Contribution to ConferencePosterProfessional

Abstract

Inleiding
Zelfbepaling is één van de acht domeinen van kwaliteit van leven voor mensen met een verstandelijke beperking (Schalock, 1996). Volgens de zelfdeterminatietheorie (ZDT) van Deci en Ryan (2000) zijn zelfregulatie en intrinsieke motivatie terug te voeren op het vervullen van drie universele basisbehoeften – autonomie, competentie en verbondenheid. Zelfbepaling ontwikkelt zich gedurende de levensloop. In de interactie met hun omgeving ontdekken kinderen dat ze een wil en verlangen hebben, wat ze kunnen omzetten tot een streven. Echter, bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) wordt (de ontwikkeling van) zelfbepaling bemoeilijkt door beperkingen in hun communicatie. De betekenis van zelfbepaling en verschillende typen motivatie bij mensen met (Z)EVBM is dan ook niet vanzelfsprekend hetzelfde als voor mensen zonder een verstandelijke beperking. Daarnaast moeten ouders op verschillende belangrijke overgangsmomenten (transities) keuzes maken waarbij zelfbepaling in meer of mindere mate het vervolg van de levensloop bepaalt. Hierbij kunnen ouders van kinderen zonder beperkingen vaak putten uit de algemene kennis die over zogenaamde ‘normatieve transities’ voorhanden is. Voor ouders en kinderen met (Z)EVMB is deze kennis nauwelijks beschikbaar, terwijl zij mogelijk door andere transities gaan of normatieve transities op een andere manier beleven. Om meer inzicht te krijgen in de betekenis van zelfbepaling van mensen met (Z)EVMB en belangrijke transities die zij doormaken zullen verschillende kwalitatieve en kwantitatieve studies worden uitgevoerd.

Methode
Door middel van semi-gestructureerde interviews met ouders van kinderen, adolescenten en volwassenen met (Z)EVBM zal informatie over de betekenis van zelfbepaling en motivatie evenals informatie over (de ondersteuning van zelfbepaling tijdens) transities worden verkregen.

Resultaten
Met de verkregen resultaten zal een instrument ontwikkeld worden waarmee mate van zelfbepaling en motivatie bij mensen met (Z)EVBM kan worden vastgesteld. Daarnaast zullen de verkregen resultaten bijdragen aan de ontwikkeling van een zogenaamde transitiematrix waarmee ouders en hulpverleners meer inzicht in en overzicht van verschillende transities krijgen én die vragen met betrekking tot groei naar meer zelfbepaling ordent.

Conclusie
Tot op heden is de betekenis van ze zelfbepaling bij mensen met (Z)EVMB nog onontgonnen terrein.
Translated title of the contributionExploring parental understanding of self-determination by people with severe or profound intellectual and multiple disabilities: A life course perspective.
Original languageDutch
Publication statusPublished - 1 Jun 2018
EventCongres Focus op Onderzoek 2018: Partnerschap in onderzoek - Ede, Ede, Netherlands
Duration: 1 Jun 20181 Jun 2018

Conference

ConferenceCongres Focus op Onderzoek 2018
Country/TerritoryNetherlands
CityEde
Period1/06/181/06/18

Keywords

  • self-determination theory
  • severe or profound intellectual disability

Fingerprint

Dive into the research topics of 'Exploring parental understanding of self-determination by people with severe or profound intellectual and multiple disabilities: A life course perspective.'. Together they form a unique fingerprint.

Cite this