Opinie: Genetische rijkdom

In haar artikel van 15 augustus beschrijft Margriet Oostveen het tragische verhaal van Henrietta Lacks, wier snel delende en ‘onsterfelijke’ HeLa-cellen zonder haar weten zijn gebruikt voor een breed scala aan onderzoek en productontwikkeling. Het belang en nut van dergelijk ‘research & development’ is duidelijk, maar de manier waarop is onacceptabel. Pas onlangs, circa zeventig jaar na het eerste gebruik van de cellen, hebben de nabestaanden een eerste schikking getroffen met een van de betrokken farmaceutische bedrijven.
Naast menselijke cellen die gebruikt worden voor experimenteel onderzoek, zijn er nog veel meer gevallen waarin -lichaamseigen stoffen van donateurs een waardevolle rol spelen. Bij biobanken, bloedbanken, orgaan- en weefseldonatie is de positie van donateurs goed geregeld. Er is echter ook een ander type -donateur dat een waardevolle bijdrage levert. Uit orale, fecale of vaginale samples worden bacteriën geïsoleerd met gezondheidsbevorderende eigenschappen. Deze probiotica zijn veelal melkzuurbacteriën, zoals Bifidobacterium adolescentis, Bifidobacterium infantis, Lactobacillus paracasei, of Lactobacillus crispatus, die bijvoorbeeld worden toegepast in de behandeling van necrotiserende enterocolitis in te vroeg geboren baby’s of ter voorkoming van antibiotica geassocieerde diarree. Er is een miljardenmarkt ontstaan waarin voedings- en supplementenbedrijven actief zijn, maar waarin ook de farmaceutische industrie producten met ‘eigen’ levende bacteriën ontwikkelt. Deze probiotische bacteriën of ‘live biotherapeutic products’ zijn meestal verkregen bij wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen die van deze toepassingen niet op de hoogte zijn.
Sinds 2021 werken wij als Stichting Crispatus aan een door NWO gesubsidieerd onderzoeksproject waarin donateurs wél medezeggenschap krijgen over hun eigen bacteriën. In dit project isoleerde een collectief van vrouwelijke burgerwetenschappers lichaamseigen vaginale Lactobacillus crispatus voor onderzoek en -ontwikkeling van een toekomstig probiotisch supplement voor de vaginale -gezondheid. Om te voorkomen dat hierbij eventueel commercieel succes voorbijgaat aan de oorspronkelijke donatrices van de bacteriestammen, zijn de rechten over deze bacteriën ondergebracht in een stichting zonder winstoogmerk. De donateurs hebben medezeggenschap over toekomstige toepassingen en delen mee in eventuele opbrengsten.
Op deze manier wordt het menselijk individu erkend als een bron voor genetische rijkdom met recht op deelneming in de kennis, ontwikkeling en waarde die hieruit voortkomt. In de toekomst zouden alle commerciële initiatieven die mensgebonden, unieke bacteriën uit menselijke samples isoleren en toepassen ervoor moeten zorgen dat de donateur betrokken blijft. Daarmee verkleinen we de kans dat het onrecht uit de geschiedenis van Henrietta Lacks zich herhaalt.